May 20, 2024
Един от най-зачимите и мащабни европейски форуми, посветени на детските злокачествени заболявания отново събра всички заинтересовани страни, обединени от общата цел - "Да лекуваме повече деца и да ги лекуваме по-добре".
От 13 до 18 май в Милано, Италия се проведе Петата среща на Европейското общество на детските онколози - SIOPE и четиринадесетия Конгрес на CCI - Europe. Това изключително събитие събира лекари, медицински специалисти, учени, фармацевти, родители, сървайвъри, пациентски застъпници на едно място. Споделят опит, учат се, поставят наболели въпроси и черпят вдъхновение. Ролята на организации като нашата в този процес е да помагаме, където можем, да променяме условия, регламенти, нагласи..., да осигуряваме качествена грижа, без която всички сме загубени и непрекъснато да напомняме, че децата са най-голямата ни ценност и ще направим всичко за тяхното бъдеще!
От КДКХО към УМБАЛ "Царица Йоанна - ИСУЛ" присъстваха доц. Аврамова, д-р Христова, д-р Дончева, д-р Чакъров, д-р Боронсузов, както и техните колеги хирурзи от УМБАЛСМ "Н. И. Пирогов", които се грижат за нашите пациенти.
Това, което отличава тази среща, е нейният дълбок акцент върху сътрудничеството с родители и пациенти, чрез уникалното партньорство с CCI Europe. За разлика от всяко друго събитие в Европа, V годишна среща на SIOP Europe обединява здравни специалисти със семейства и пациенти, насърчавайки споделен подход към грижите и застъпничеството.
„Годишната среща на SIOP Europe е много необходимо събитие за обмен на знания и мултидисциплинарни мрежи в общността на детската онкология в Европа“, каза Кармело Рицари, президент на SIOP Europe. „Това е ключов момент да се срещнем, да споделим актуални теми, да обсъдим развитието и да изградим връзки между отделните дисциплините.“
Тазгодишната програма включи близо 150 сесии, водени от 19 европейски групи за клинични изпитвания, 8 работни групи на SIOP Europe, CCI Europe и други, предоставяйки форум за съвместни изследвания и най-добри практики. Това събиране представлява уникален повод за подкрепа и свързване с специализираната детска онкологична общност, която се грижи за всички деца и юноши с рак в Европа.
За нас много от медицинските лекции представляваха огромен интерес. Запознахме се с "Фармакологични аспекти на детската остра лимфобластна левкемия", "Сесия за предразположение към рак - Съвместна сесия на работната група за генома на SIOP Europe и I-BFM", "За ефективността на психосоциалната подкрепа в детската онкология – и риска от нейната липса", "Преживяемост на деца и юноши пациенти с тумор на ЦНС", "Има ли място за надежда, ако детето ви има нелечим рак?", "Управление на симптомите: Гадене и повръщане" и множество сесии за ролята на пациентските организации.
Присъствахме на ERN PaedCan General Assembly, един изключително важен проект, свързан с лечението на децата. Основите на настоящата Европейска референтна мрежа за детска онкология (ERN PaedCan) впоследствие бяха поставени от проекта ExPO-r-Net (Европейска експертна референтна мрежа за детска онкология за диагностика и лечение), който успя да консолидира предпоставките за тази голяма мултинационална мрежа. ERN официално стартира на 29-30 юни 2017 г. в Брюксел, Белгия. Идеята е да се улеснят съществуващите европейски здравни структури при предоставянето на високоспециализирано, достъпно и рентабилно трансгранично здравно обслужване на всички пациенти със злокачествени заболявания в детска възраст. Амбицията на ERN PaedCan ще повиши преживяемостта и качеството на живот чрез насърчаване на сътрудничество, научни изследвания и обучение, като крайната цел е да се намалят настоящите неравенства и възможностите за здравеопазване в държавите-членки на ЕС. Това ще даде възможност за достъп до данни за диагностика и лечение чрез улесняване на обмена на знания и опит, позволявайки на информацията да пътува, а не на пациентите чрез прилагането на виртуални туморни бордове.
Palliative Care Working Group General Assembly
Като член на групата за палиативна грижа, взехме участие в Общото събрание на групата. Палиативната грижа предлага холистична, проактивна и ориентирана към пациента грижа, насочена към повишаване на качеството на живот по време на лечението. Тя улеснява и подобрява управлението на болката и симптомите, поддържа цялата семейна система, насърчава комуникацията между здравните специалисти и семействата и дава възможност за предварителното планиране на грижите.
Двигателят на нашата общност са те - децата. Първо пациенти, сега съравайвъри. Тези млади хора, чийто глас трябва да бъде чут, които споделят, изискват, задават стандарт за качество, както по време на лечението, така и след това. Нашата Ванеса Караиванова, посланикът на българските сървайвъри, беше модератор на сесията, която всички с нетърпение чакаха. Защото техните думи са важни, техните преживявания показват пътя, по който трябва да вървим.
С надежда и вдъхновение представиха своите проекти от тях за тях и заявиха как трябва да се случват нещата, от какво имат нужда, какво очакват, какво правят.
Срещнахме много приятели, с които се оказа, че стартираме сходни проекти.
Последният ден от Конференцията на CCI Europe, имахме удоволствието да представим част от нашата дейност, отнасяща се до достъпът от по-прецизни диагностични панели. Ние вярваме, че качественото лечение и грижа е комплексна екипна работа и всички заинтересовани страни трябва да седнат на една маса. За да идентифицират проблемите и нуждите, да коментират решенията, да осигурят финансиране, да намерят път за законодателни промени, ако е нужно, и да се захванат за работа.
Защото смисълът е в това да имаме
- добра диагностика
- качествено лечение с лесен достъп до всички медикаменти
- адекватна грижа
- съвременни условия в болницата
- подкрепа за родителите
- дългосрочна проследяваща грижа
- качествен живот за сървайвърите
