Писмо до Министерство на здравеопазването

Във връзка с желанието ни непрекъснато да подобряваме условията на лечение и грижа в България, депозирахме писмо в Министерство на здравеопазването, в което призоваваме съм конкретни действия от страна на държавата за запазване и развитие на Детската онкохематология, като звено със стратегическо значение, покриващо всички европейски стандарти. Обърнахме внимание на конкретни въпроси и поставихме искания, а именно:

1. Според Методика за заплащане на дейностите в болничната медицинска помощ, в сила от 20.03.2015 г. Приложение № 2Б към чл. 2 на ПМС № 57 от 16.03.2015 г. за приемане на методики за остойностяване и за заплащане на медицинската помощ по чл. 55, ал. 2, т. 2 от Закона за здравното осигуряване, обн. ДВ бр.21 от 20 март 2015 г., попр.  ДВ. бр.25 от З април 2015 г., чл. 15, ал. (1) „Когато в срок до 30 дни от дехоспитализацията на пациента се наложи нова хоспитализация по същата КП в същото или в друго лечебно заведение, НЗОК заплаща само един от случаите по КП след провеждане на проверка, освен ако в КП е предвидено друго.“ Този регламент поставя лечебното заведение пред невъзможност за реализиране на утвърдените протоколи за лечение. Злокачествените заболявания в детска възраст са агресивни заболявания, с много бърза прогресия, поради което и лечението им е интензивно и агресивно. Утвърдените международни терапевтични протоколи, по които се работи, предполагат прилагане на химио — и имунотерапия на кратки интервали (ежеседмично или през две седмици). Най-дългият интервал е три седмици. Това означава, че при ограничение от един прием рамките на 30 дни, сериозно се нарушава ритмичността на лечението, което се отразява на ефекта от него. Агресивното лечение предполага и по-често развитие на усложнения, повечето от които задължително трябва да се лекуват в болнична обстановка. Времето на настъпването им, както и тежестта им са непредвидими. Пациентите с хронични хематологични заболявания, като напр. тежките форми на бета-таласемия, по съвременните международни стандарти се поддържат чрез т. нар. хипертрансфузионни режими, което означава кръвопреливания на интервал по-малък от 1 месец. Усложненията при тези пациенти, свързани със свръхнатоварване на организма с желязо от многократните хемотрансфузии, също много често се лекуват в болнични условия.

Съществуващия регламент поставя клиниките пред тежкото решение да не спазва интервалите за прием и лечение или спазването на протоколите и съответно генериране на огромен финансов дефицит и постоянно недофинансиране на съответното звено.

Нашето предложение е да се добави алинея в Методиката, която да позволява изключения по КП 244.2 и 245, каквито изключения се срещат и на други места в регламента.

2. Предлагаме да се преразгледат цените на КП 244.2 и 245, както и на трансплантацията на хемопоетични стволови клетки, в синхрон с цените на медикаментите, консумативите и лекарския труд.

Във връзка с т. 1 и 2 би могло да се подобри и заплащането на медицинските кадри в съответната област — детска онкохематология, като по този начин се спазят и заложените в Национален план за борба с рака 2030 приоритети за развитие на системата в областта на човешките ресурси, която гласи: „Министерството на здравеопазването непрекъснато следи бъдещите тенденции и иновации, които биха могли до повлияят на начина, по който предоставяме онкологични грижи. От голяма важност е заложеното в Националната здравна стратегия разработване и въвеждане на единна информационна система за мониториране на персонала в здравеопазването като част oт националната здравноинформационна система. Първоначалната работа трябва да се съсредоточи върху:

• определяне на изискванията към здравните специалисти в областта на онкологията;
• ясното разбиране на настоящото състояние на човешките ресурси;
• определяне на недостига и приоритизиране на сферите, на които трябва да се обърне внимание;
• групите с най-голям риск от ефекта на застаряване на работната сила (напр. медицинските сестри общопрактикуващи лекари).

З. Създаването на регистър на детските онкологични заболявания на национално ниво е от изключително значение за подобряване на качеството на лечение на децата. Регистърът, в който трябва да влязат данни за диагнозата (с разширена информация за специфики и попипове), лечението (прилагане на съответен протокол, медикаменти и дози, оперативно лечение, лъчетерапия и др.), проследяващи изследвания. Голяма част от данните за такъв регистър съществуват в електронен вид в НЗОК и в детските онкохематологични клиники. За нуждите на такъв регистър е необходим специализиран софтуер, такъв съществува в по-голямата част от страните в ЕС и може да бъде адаптиран.

Ползите от регистъра са:

• Да оцени, като предостави сравнителни данни, качеството и резултатите от диагностиката и лечението.
• Да се изследват разликите в честотата, преживяемостта и достъпа до лечение.
• Да се оцени дългосрочният резултат чрез наблюдение на късните последици от лечението.
• В подкрепа на изследванията за причините за рака. Всички изследователски дейности, свързани с детския рак стъпват върху данните от регистъра.

Поддържането на регистър също е част от Националния план за борба с рака 2023 (Подобряване на общите клинични епидемиологични регистри, създаване на национална база Данни за Детска онкология като отделна част от онкологичната база Данни/ Раков регистър.).

4. В момента достъпа до медикаменти от първа линия на лечение, които поради някаква причина са отпаднали от позитивния лекарствен списък се заплащат по Наредба 2 за медицинските и други услуги по чл. 82, ал. 1а и З от Закона за здравето и за реда и условията за тяхното одобряване, ползване и заплащане и Наредба 10 за условията и реда за лечение с неразрешени лекарствени продукти. Регламентите на тази наредба поставят лекарите и родителите пред административното предизвикателство да попълват голям брой документи и родителите да ги подават лично в НЗОК. Ние настояваме, тази процедура да бъде извършвана по електронен и „служебен“ път, така че да не натоварва излишно родителите в тази трудна ситуация, която са изпаднали.

5. Спазването на стандартите за лечение в определени случаи изисква специфични генетични и хистологични изследвания, които не се предлагат в България или се налага да бъдат потвърдени от втора лаборатория. Съществуват такива референтни лаборатории в чужбина, които имат договорености с клиниките, но родителите са принудени да плащат тези изследвания. Настояваме тези изследвания да бъдат заплащани от бюджета на НЗОК или с целеви средства от МЗ през НЗОК по смисъла на Наредба 2 и Наредба 10.

На 19.10.2023 г. получихме ОТГОВОР от МЗ, с който отбелязваме историческа стъпка по отношение на лимитите за хоспитализация и по този начин правим една голяма крачка напред.