February 14, 2024
На 13 февруари в Европейския парламент се проведе традиционното ежегодно събитие International Childhood Cancer Day. Домакин беше евродепутата Стелиос Кимпуропулос (ЕНП, Гърция)
Отидете на нашата страница с манифест
Европейското дружество по детска онкология – SIOPE в сътрудничество с Childhood Cancer International Europe – CCI-E за поредна година отбеляза Международения ден за борба с детския рак в Европейския парламент в Брюксел, Белгия, зала ANTALL 6Q1.
Всяка година Педиатричната общност за борба с детския рак, техните партньори и заинтересовани страни се събират в Европейския парламент, за да отбележи международния ден, посветен на рака при децата (ICCD - 15 февруари).
Тазгодишното издание представи манифеста на европейската педиатрична общност за борба с детския рак преди следващите мандати на Европейския парламент и Европейската комисия и потърси гледните точки на ключови заинтересовани страни за напредване на европеските политики в областа, така че всяко дете на получи най-доброто лечение.
Детските злокачествени заболявания остават сериозен проблем за общественото здраве в Европа, като представлява значителна част от детската смъртност и допринася за дългосрочни здравни предизвикателства за сървайвърите. Въпреки напредъка, съществува необходимост от непрекъснати координирани усилия на ниво ЕС за борба с това животозастрашаващо заболяване.
Ключови заинтересовани споделиха гледни точки относно визията им за включване на тази тема във водещи инициативи на ЕС като Европейския план за борба с рака и мисията на ЕС за борба с рака. Те представиха перспективите си за бъдещето, особено относно предстоящото законодателство като фармацевтичното законодателство и европейското пространство за здравни данни, както и относно предстоящите бюджетни политики като договарянето на многогодишната финансова рамка (2028-2034 г.) с оглед на това как те могат допълнително да ускорят напредъка в тази толкова значима сфера на детското здравеопазване и социалните политики.
Тексът на Манифеста на български.
От България присъстваха доц. Боряна Аврамова отскорошен ръководител на Клиника по детска клинична онкология и хематология към УМБАЛ "Царица Йоанна - ИСУЛ" и д-р Петя Мутавчиева, детски хирург в Клиника по детска хирургия към УМБАЛСМ „Н. И. Пирогов”.
На стената си във Facebook доц. Аврамова написа:
"Форумът се проведе в Европейския парламент в Брюксел и беше под патронажа на изключителния Stelios Kympouropoulos, евродепутат от Гърция (заслужава си да прочетете невероятната му история).
Формален повод за срещата беше подписването на съвместен Манифест със заглавие „Cure more, cure better, tackle inequalities“.
На събитието присъстваха представители на множество пациентски НПО, лекари на високи управленски позиции в SIOPE, и евродепутати и експерти в комисиите по здравеопазване и безопасност на храните; по иновациите, научните изследвания, културата, образованието и младежта (това е комисията, председателствана от българка).
Голямо впечатление направи интереса към срещата от най-високо политическо ниво чрез видеоизявленията на комисаря по здравеопазване, на регионалния директор на СЗО за Европа, на съветника по връзки със заинтересованите страни на комисията по здравеопазване, както и на евродепутат от Кипър; изказванията и участието в панелните дискусии на домакина на форума - евродепутат от Гърция, на евродепутати от Люксембург и Хърватия, и на директора по връзки с обществеността на европейската федерация на асоциациите във фармацевтичната индустрия. Ще кажете, все евробюрократи. Да, ама всички споменати по-горе са се посветили на кауза, която по думите на президента на SIOPE, няма как да те остави равнодушен. Защото тя е „Да лекуваме повече, да лекуваме по-добре и да преодоляваме неравенствата“.
...
Няколко неща ни направиха силно впечатление:
• Първо, липсата на който и да е политически представител на България. Ще кажете, че са много заети политиците, но ние изгледахме не едно и две видеообращения. Ще кажете, не е ресор на никой от нашите, върнете се по-горе и вижте кой е главен комисар по иновациите. Ще кажете, не са били поканени, но ми е трудно да си представя, че са поканени представители на Кипър, Люксембург и Хърватия, че са изпратени представители на споменатата комисия, но не и на България, която е една от страните с най-сериозни затруднения и проблеми в тази област.
• Второ, на срещата обширно беше застъпен въпросът с научните изследвания и иновациите, включително, и най-вече, в областта на фармацията, както и лекарствената регулация в ЕС и отделните страни-членки, все области, в които се представяме традиционно слабо.
Изказвам специална благодарност към Кармело Рицоли, президент на SIOPE, за проведения конструктивен разговор, в който той многократно потвърди подкрепата си към нас в борбата за промяна на сегашната, на моменти отчайваща, ситуация в страната и в Клиниката, на която от скоро съм началник, особено в областта на кадровото обезпечаване и достъпа до медикаменти, както и за създаване в бъдеще на всеобхватен педиатричен противораков център, най-добре в рамките на бленуваната детска болница.
Важно да се отбележи в тази връзка, че в Европа работят 275 звена, които осигуряват лечение на деца с онкологични заболявания, от които само 18 са всеобхватни и нито един не е частен! Излиза, че навсякъде това е работа на държавата.
В тази връзка той подчерта ролята на обществото с различните му представители, в това число пациентски организации и медии, за осъществяване на контрол и натиск върху държавата. И този натиск не бива да отслабва в никакъв случай.
Ние можем да се гордеем с нашата родителска организация – „ЗЛАТО фондация #gold “, единствените разпознаваеми в международен план наши участници в описанитепо-горе процеси към момента.
В заключение, изводите с които се връщаме към нашето “тук е така - нормално” са няколко:
Необходими са спешни мерки за подобряване на достъпа до лечение и медикаменти, в това число и целево финансиране за решаване на тежките проблеми с кадровата обезпеченост.
Поставяне на разумни срокове за осъществяване на такава реформа в детското ни здравеопазване, за да видим най-после спокойни деца и родители, удовлетворени лекари и медицински персонал, горди с постиженията си мениджъри и политици.
И това, както за пореден път се доказва, е преди всичко работа на политиците.
За да можем и ние да лекуваме повече, да лекуваме по-добре и да преодолеем неравенствата."
При стартиране на предизборната кампания за Европейския парламент, ние ще положим усилия да запознаем всички кандидати за евродепутати със Настоящия Манифест и да ги привлечем на страната на децата със злокачествени заболявания в България. Вярваме, че ще намерим съмишленици, които да станат "герои" за нашите деца и семействал
